İlk görüşme
Defne'yi 6 aylıkken ilk gördüm. Anne baba — Hatice Hanım ve Burak Bey — gözleri dolu olarak gelmişti. Yenidoğan tarama testinden Defne kalmıştı, sonra Hacettepe'de ABR yapılmış: bilateral sensörinöral işitme kaybı, orta-ileri derece. 6. ayda cihazlanma randevusuyla bize yönlendirilmişti.
Defne o gün uyuyordu, küçücük. Annesi anlattı: 'Hocam, biz 1 aylığa kadar galiba düzelir diye umut ettik. 3. ayda ABR sonucu kesinleşti. Aramız bozulduk önce. Sonra anladık — hayat devam ediyor, bizden iyi anne baba olmamız bekleniyor.'
5 yıl önceki bu konuşmayı hâlâ hatırlıyorum. Defne'nin durumunu açıkladım: pediatrik cihaz, DSL v5 reçete formülü, dil terapisi paralel başlamalı. '1 yaşında konuşacak çocuklarınız sözle iletişim kuracak, merak etmeyin.' dediğimi hatırlıyorum.
Bugün, 5 yıl sonra, Defne 5. yaşgün-takip kontrolüne geldi. Anaokulu önlüğüyle, mor balerin etekli, kulaklarında pembe BTE'ler. 'Mehmet Ali Amca, ben okul öncesindeyim biliyor musun?' diye direkt başladı. 'Bizim öğretmenin adı Sevgi öğretmen.'
Anne Hatice Hanım gülümseyerek baktı — 5 yıl önceki gözyaşı eriyip yerini gurura bırakmış. 'Hocam, dil değerlendirmesi geçen ay yapıldı. Yaşıtlarına eşit. Hatta bazı kelimelerde önde — sumuklu kelimesini geçen gün öğretti bize, biz bilmiyorduk.'
Klinik yorumum
Defne'nin 5 yıllık seyri pediatrik odyolojinin 'altın standart' hikâyesidir. Bunun mümkün olmasının üç sebebi var:
Erken tanı: Yenidoğan tarama programı 1. ayda yakalandı. Bu kritik. JCIH 2007'de 1-3-6 modelini öneriyor: 1 ay tarama, 3 ay tanı, 6 ay cihazlanma. Türkiye 2004'te programı başlattı. Defne tam zamanında geçti süreçten.
Aile uyumu: Hatice Hanım ve Burak Bey vakit kaybetmediler. İlk şokun ardından sürece dahil oldular. Cihaz takibi düzenli, dil terapisi haftalık, evdeki konuşma ortamı zenginleştirildi. Bu büyük fark yaratır.
Doğru cihaz, doğru programlama: Pediatrik cihaz seçimi yetişkinden farklı. Cihaz sağlam olmalı (çocuk düşürür), maximum gain yeterli olmalı (kayıp ilerleyebilir, marj bırakılır), DSL v5 reçete formülü (yetişkin NAL-NL3 değil) — çocukların hâlâ gelişen işitsel korteksleri için optimize edilmiş.
Phonak Sky M Compact başlangıç cihazıydı. 3 yaşında Sky V'ye, şimdi yenisi gelecek — Sky Lumity. Pediatrik segmentte yenileme periyodu yetişkine göre farklı. Çünkü çocuk büyüyor, kulak kalıbı her 6-12 ayda yenileniyor, kayıp düzeyleri değişebiliyor.
Bugün kontrol odyometride durum: Defne kabaca aynı. 500 Hz'de 55 dB, 2000 Hz'de 70 dB, 4000 Hz'de 80 dB. Sabit yani — bu çok iyi. Bazı genetik kayıplarda 3-5 yıl içinde ilerleme olur, Defne'de yok. Aided durumda speech testleri %92 (sessiz), %78 (gürültü). 5 yaşında çocuk için mükemmel rakamlar.
Sonuç ve sonrası
Bu vakanın 'klinik sonuç' kısmı yok aslında — çünkü süreç devam ediyor. Defne 5 yaşında. Önümüzdeki 12-13 yıl daha düzenli takip altında olacak. Okul başlayınca akustik destek programı (FM sistem) gerekecek belki. 18 yaşında yetişkin programlama formülüne geçiş yapılacak.
Ama 5 yıllık bu yolculuğun bence en güzel anı bugündü. Defne sandalyemde otururken bir şey istedi: 'Mehmet Ali Amca, kulağımı kontrol edebilir miyim aynada?' Aynayı tuttu, kulak kalıplarını incelendi. 'Bunlar pembe çünkü ben pembeyi seviyorum. Annem dedi ki, sen seçtin.' Sonra anneye döndü: 'Anne, hocaya çiçek yapmadık mı biz?'
Hatice Hanım çantasından küçük bir hediye çıkardı: Defne'nin yaptığı bir resim. Anaokulunda bir ödev — 'en sevdiğim kişiyi çiziyorum'. Bir kadın, bir adam (anne baba), bir küçük kız (Defne kendisi), ve bir başka kişi — anlamadım önce. 'Hocam, bu sizsiniz' dedi Hatice Hanım. 'Defne hep sizin adınızı sayıyor. Ben size 6 ayda dünyamı geri vermişimdir der.'
Bu hikâyeleri merkezde anlatmıyoruz genelde. Hasta gizliliği, mahremiyet, klinik mesafe — hepsi haklı sebepler. Ama Defne'nin annesi izin verdi, çünkü 'başka aileler de görsün, biz inkârın bedelini ödedik 1 ay, ama tedaviye girince hayat normalleşti' mesajını paylaşmak istedi.
Sayfada gerçek isimleri kullandık (izinli). Defne diye bir kız var, bu hikâye onun. Bu da Türkiye yenidoğan tarama programının çalıştığının kanıtı.